Entrevista a José Carlos Pumar, Presidente de la AA AnasBabi Ciliopatías
Entrevista a José Carlos Pumar
Entrevista a Jose Carlos Pumar (AnasBabi)
AuriaTV
Mario González Sánchez
Como padre de una hija con el síndrome de Bardet-Biedl y por el déficit a la hora de evaluar y dar respuesta a los desafíos que, presentan estos tipos de enfermedades, los cuales he comprobado durante estos casi 30 años, es lo que me motiva a dar un paso al frente y dejar a un lado la pasividad, esto hace que contacte con una serie de científicos, investigadores y especialistas a los cuales les presento un proyecto el cual considero que mejorará la calidad de vida de estas personas, ellos creyeron en dicho proyecto, y esa es la razón por la que nace dicha ASOCIACIÓN. ANASBABI CILIOPATÍAS (ASOCIACIÓN NACIONAL SIN ÁNIMO DE LUCRO), la cual pretende ser UN SOPORTE, ENLACE Y GRUPO DE INVESTIGACIÓN para aquellas personas con una ENFERMEDAD RARA centrada en LAS CILIOPATIAS.
Un grupo de Investigadores, Especialistas, Terapeutas, se dedicarán a la labor de apoyar, informar, asesorar, dar cobertura psicológica, social y de integración. Pondremos en marcha proyectos de rehabilitación para mitigar muchos problemas que se dan con ciertas patologías asociadas a estos tipos de enfermedades. Daremos a conocer y divulgaremos los aspectos que más destacan en estos procesos, para que tanto los afectados como sus familias, así como otros colectivos puedan disponer de una información que le genere mucho más conocimiento y confianza. Conocer los desordenes y las alteraciones que se producen, ayudan a saber hacerle frente y tomar decisiones de una forma mucho más efectiva. ANASBABI CILIOPATÍAS, pretende servir como vehículo formativo por medio de programas específicos, para todos aquellos profesionales que tienen una relación directa e indirecta con estas enfermedades, atención primaria, enfermería, medicina especializada, educadores, rehabilitadores etc.
Un grupo de Investigadores, Especialistas, Terapeutas, se dedicarán a la labor de apoyar, informar, asesorar, dar cobertura psicológica, social y de integración. Pondremos en marcha proyectos de rehabilitación para mitigar muchos problemas que se dan con ciertas patologías asociadas a estos tipos de enfermedades. Daremos a conocer y divulgaremos los aspectos que más destacan en estos procesos, para que tanto los afectados como sus familias, así como otros colectivos puedan disponer de una información que le genere mucho más conocimiento y confianza. Conocer los desordenes y las alteraciones que se producen, ayudan a saber hacerle frente y tomar decisiones de una forma mucho más efectiva. ANASBABI CILIOPATÍAS, pretende servir como vehículo formativo por medio de programas específicos, para todos aquellos profesionales que tienen una relación directa e indirecta con estas enfermedades, atención primaria, enfermería, medicina especializada, educadores, rehabilitadores etc.
Nos centraremos así mismo en la investigación de dichas enfermedades y por lo tanto iremos conociendo los últimos avances que en este campo se puedan ir produciendo, contando con departamentos y áreas específicas en aquellas patologías más prevalentes y que están teniendo una incidencia mucho más acentuada en nuestros días.
ANASBABI CILIOPATÍAS, promoverá y buscara la ALIANZA con otras asociaciones tanto nacionales, europeas e internacionales, así como con los SERVICIOS DE SALUD, HOSPITALES, INSTITUTOS DE INVESTIGACIÓN, con el fin de intercambiar experiencias, programas de desarrollo genético, clínico y terapéutico, los cuales nos permitan avanzar en dar más soluciones integrales y multidisciplinares a los afectados por una CILIOPATIA. Crear un canal específico en los SISTEMAS DE SALUD para abordar las ENFERMEDADES RARAS, será uno de nuestros retos.
ANASBABI CILIOPATÍAS, promoverá y buscara la ALIANZA con otras asociaciones tanto nacionales, europeas e internacionales, así como con los SERVICIOS DE SALUD, HOSPITALES, INSTITUTOS DE INVESTIGACIÓN, con el fin de intercambiar experiencias, programas de desarrollo genético, clínico y terapéutico, los cuales nos permitan avanzar en dar más soluciones integrales y multidisciplinares a los afectados por una CILIOPATIA. Crear un canal específico en los SISTEMAS DE SALUD para abordar las ENFERMEDADES RARAS, será uno de nuestros retos.
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